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医学の進歩とは・・・
突然ですが皆さん知っていますか?

XP(色素性乾皮症)と言ふ病気を・・・

私はここから知りました。女性ヴォーカリスト・アヤ乃さんのBlogです。

光線過敏症の常染色体劣性遺伝性皮膚疾患で
病因は紫外線によるDNA損傷の修復機能の障害に
よるものである。
日本人に多いのは、皮膚疾患に加え、進行性の中枢神経障害や
末梢神経障害が出現する

要は、太陽の元で日の光に当るとヤバイ病気なんです!

そう、今現在ドラマでもやっていますね。
「タイヨウのうた」と言ふドラマで、「1リットルの涙」でお馴染みの
沢尻エリカさん主演でやってますね。

宇宙服を着て外で遊んでいるCM、又はドキュメンタリー
番組で黄色い宇宙服を着ている子見た事有りません?


私達は日中普通に外に出て、「あちーw( ̄Д ̄;)w」 何て言っているけど、
この人達にはそれが出来ないんです。
平等のはずの太陽の光(紫外線)を全身に浴びれないのです。

ここから聞き逃すな!ヽ(#`皿´)ノ

これほど大変な病気にも関らず、難病指定されていないのです。

原因不明、治療法不明こんな状況でも難病指定されてないのです。

病気の詳細はこちらからどうぞ

難病指定の要件は次の4つということになっています。
(1)患者数が少ない
(2)原因不明 
(3)治療法が未確立
(4)長期療養が必要。

色素性乾皮症はこれらの条件を満たしているにもかかわらず
現在のところ難病指定されていません。

そこで、現在、その病気を「難病指定」にしよう!と言う声が高まり、
ネット上で署名運動が出来るようになったんです。

ネットワークって素晴らしいですね。
不可能を可能にして行く、だからこそネット犯罪は許せない!
話しがそれましたね。ハイ!
昔から集中力Nothingです。

1人でも多くの方に知っていただけたらと思い、記事にさせて頂きました。

私とかばが別ユニットでやっているバンド、「Nancy」
Nancyのベーシスト:MG2も難病で苦しんでいる一人です。
なので、私にとっては他人事では無いのです。
私も死にかけた事ありますしね。
ここから詳細も見れますし、署名も出来ますので覗くだけでも良いです。
こう言った方達もいると言う認識だけでも持っていただけたら・・・

http://homepage2.nifty.com/furekkuru/

長々と読んでいただいた方、ありがとうございました。





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【2006/09/07 03:56】 | 告 知 | トラックバック(0) | コメント(22) | page top↑
<<いつだっけか?思い出せないので適当・・・ | ホーム | 目覚めた戦士(ブレイブハート)>>
コメント
XPって難病指定されていなかったんですね。意外です。日本の法律って妙なところで抜けていますね。
【2006/09/07 12:24】 URL | 蛹 #KQN9eue2[ 編集] | page top↑
ち~~~す!

早速 署名しましたから~。
私 中学生の時太陽を浴びるとリンパ線が腫れるという病気をしたことがあります。その時大変な思いしてます。たったそれだけで大変だったのに・・これが難病指定されていないなんて 一体この国はどうなってるんだ!これは氷山の一角でまだまだ難病指定されてもおかしくない病気はたくさんあるにちがいない。愛のない対応に憤りを覚える。私も色々原因のわからない 軽い病気を多々抱えてるから・・・軽いから私なんて病気とはいいませんが(⌒∇⌒)
たらーさんもバンドのメンバーさんもそして多らーさんを取り巻く方たちが健康で居られますようお祈り致します。
【2006/09/07 22:13】 URL | shisuta(ヒゲ部)より #VJnaaixI[ 編集] | page top↑
毎度MG2です。
みなさん今晩は・・・

XPもそうですし、パーキンソン症候群
(パーキンソン病ではないです。)も難病指定ではないです。

結局の所どこか偉い人たちの利害関係
で難病が決まっていると思うとこの国
は・・・と思います。

ちゃんと署名させていただきます。

医学の進歩は凄まじいです。
いろんな病気の方20年ー30年
生きようと思わないで下さい。
5年ー10年生きるだけで、医学は
次段階まで進んでいます。
そこで、病気の治療方法も変わってくる
はたまた特効薬がでていることでしょう。
私もそう思って毎日過ごしてます。
【2006/09/08 00:14】 URL | MG2 #-[ 編集] | page top↑
蛹さん
帰ってきてから早速ありがとう(ρД≦)。.・:。
本当ですよね?
指定されない基準てなんだろう?



shisutaさん
経験値半端じゃ無いですよね?
人生の中で経験が無いの丹波さんにお会い出来てないことぐらいなような・・・

病気に、重いも軽いもないですよ。
全て病気なんです。
健康マニアって訳じゃないけど、病気で
苦労するのはイヤですね。

気管に入るのもね(w




MG2さん
URL乗っけとけば良いのに~
確かに医学は日進月歩ですからね。
諦めたらそこで終りです。

MG2さんも難病だけど、好きなことが出来るって素晴らしいですよね。


あっ!因みに皆さん
MG2さんはBLOODSHEDの別ユニット、Nancyのベーシストね。

http://ameblo.jp/mg2/
【2006/09/08 01:47】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
なぁ~~~~~~んで気管がでてくるんだ~!d(*⌒▽⌒*)b ニコニコッコンチクショウ~~~~!!
でもありがとう。1つ便所勉強になったよ!

厚生労働省だよね?ちがった?あいつら
ろくな死に方しないから。
神様見てるから!絶対!たらーさんの唇が厚かったって神様は見てるから。
d(*⌒▽⌒*)b ニコニコッ
【2006/09/08 02:40】 URL | shisuta(ヒゲ部)より #VJnaaixI[ 編集] | page top↑
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2006/09/08 02:42】 | #[ 編集] | page top↑
とにかく、署名させていただきました。
【2006/09/08 06:10】 URL | コーヒールンバ #iJ46pOg6[ 編集] | page top↑
ネットワークによってこうゆー事も出来るんですよね。
改めてすばらしいです。
【2006/09/08 10:47】 URL | sixx #-[ 編集] | page top↑
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2006/09/08 11:29】 | #[ 編集] | page top↑
shisutaさん
唇が厚いの見られてる?
手で隠し切れないかしょうがねー
好きなだけ、口塞いでやるぜ![
絵文字:v-207]



コーヒールンバさん
その一票が明日を作って行くんですね。
記事読んでくれてありがとう。



sixxさん
そうなんです。
素晴らしいです。
ほんとネットってすげー!
【2006/09/08 22:39】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
ネットでこういう呼びかけするのってィィですね。
あらうんざわーるどですbb謎

署名しておきます。
【2006/09/08 22:53】 URL | さくら #-[ 編集] | page top↑
頭が悪いのは病気に指定されますか・・・
(そんな事したら本当にこの国は終わる)
【2006/09/08 23:34】 URL | くるり #-[ 編集] | page top↑
さくらさん
なんか適当なアドバイスになってしまってたら
ごめんよ(ρД≦)。.・:。




くるりさん
私が指定されてないって事は無理ですね。
それより、私よりもお馬鹿になる地震があるなら別だが・・・

ただそうなったら知らない人に追い駆けられるよ。
気を付けろ!
【2006/09/09 00:04】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
タイヨウのうた見てます(^^)
というかはじめまして!!
ボーカルがいなかったなんてうらやましい・・・。
おいらはドラマーがいなんですよ・・・。ちなみにボクボーカルアンドギター希望。
【2006/09/09 01:58】 URL | トムりん村長 #-[ 編集] | page top↑
トムりん村長さん
はじめまして♪( ̄▽ ̄)ノ″
訪問&コメありがとうございます。

これからもよろしくお願いしまっす。

ドラム人口って極端に少ないですよね?
探すのに1番苦労する。 
【2006/09/09 02:48】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
特集とかで時々やってるのをみましたが
難病指定ではないなんてびっくりです。
お天気のいい日を満喫できないなんて
絶対に辛いです。
世の中こういう矛盾した基準が多すぎると思います。
【2006/09/09 11:53】 URL | m.m.o #-[ 編集] | page top↑
XPを記事にしてくださってありがとうございます。こんな風に余波が生まれれば、私も記事にした甲斐があります!!

そして、このたらーさん記事から署名に参加してくださったみなさん、有難うございました!!
【2006/09/09 12:58】 URL | 華月アヤ乃 #EXr3TcQ6[ 編集] | page top↑
m.m.oさん
矛盾を矛盾と気付いてないのか、わざとなのか?
理由があるのであれば、HPなりにその訳を
提示していただきたいものです。



華月アヤ乃さん
こんなBlogでもこれだけの方達の反応が
あるので、書いて良かったと思いますよ。
【2006/09/09 14:06】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
こちらこそ訪問&コメありがとうございました!
もしよろしければ相互リンク致しませんか?
【2006/09/09 21:29】 URL | トムりん村長 #-[ 編集] | page top↑
トムりん村長
OK!♪( ̄▽ ̄)ノ″
こちらこそよろしくヾ(@⌒ー⌒@)ノ 
【2006/09/10 01:58】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
(」゚ロ゚)」(」゚ロ゚)」(」゚ロ゚)」オオオオオッッッ
ここでも広がってましたか!
おいらもすでに署名してた一人
( ´艸`)ムププ
なるほどぉ自分のブログでも
ひろげれば効果倍増ですもんね
(↑思いもつかなかった人w)
【2006/09/10 02:13】 URL | MASA♪ #-[ 編集] | page top↑
MASA♪さん
こうやって良い事も悪い事も広がって行くんでしょうね。
ネットの良い所悪い所みたいな・・・
【2006/09/11 20:15】 URL | たらー #-[ 編集] | page top↑
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